Información sobre la Hemofilia para Escuelas y Centros Educativos
- Dr. Fernando Hidalgo
- 15 sept 2025
- 4 Min. de lectura
INFORMACIÓN PARA PADRES Y EDUCADORES - SALUD PEDIÁTRICA
Aviso Legal
Este contenido tiene fines informativos y no sustituye la consulta con su médico o profesional de salud. No incentivamos por ninguna razón la automedicación. Se ha realizado un esfuerzo para asegurar que la información sea precisa, actualizada y clara. En www.emergencias.org.es no nos responsabilizamos por errores, omisiones o los resultados de tratamientos descritos. Las publicaciones informativas se actualizan regularmente, por lo que se recomienda asegurarse de tener la versión más reciente.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico crónico en el cual la sangre no coagula adecuadamente. Esto ocurre por la deficiencia de una proteína específica llamada factor de coagulación, siendo los más comunes el factor VIII (8) y el factor IX (9). Dependiendo del nivel del factor en sangre, la hemofilia puede ser leve, moderada o grave.
Los niños con hemofilia tienden a formar moretones con facilidad y pueden sangrar más tiempo del habitual tras una lesión.
¿Cómo afecta la hemofilia a los estudiantes?
El impacto de la hemofilia varía según el caso y la gravedad del trastorno. En general, la mayoría de los niños con hemofilia pueden llevar una vida activa y saludable.
Los estudiantes con hemofilia grave suelen recibir tratamiento preventivo en casa (profilaxis) para mantener niveles adecuados del factor de coagulación y así reducir el riesgo de sangrado.
Todos los niños con hemofilia tienen la posibilidad de sangrar tras una lesión, aunque no todos los golpes o caídas causarán una hemorragia interna.
Signos de una hemorragia (sangrado interno)
El niño dice que le duele (o en el caso de niños pequeños, están más irritables o inquietos).
Sangrado visible: por la nariz, boca, cortes profundos o menstruación abundante.
Calor, enrojecimiento o hinchazón en la zona lesionada.
Dificultad o incapacidad para mover una articulación o extremidad.
Cojera o dolor al caminar.
Cada niño con hemofilia vive su condición de manera diferente. La gestión de este trastorno crónico y su tratamiento puede suponer una carga significativa. Es fundamental dialogar con el estudiante y su familia sobre cómo afecta la hemofilia a su vida diaria y cómo desea ser apoyado en el entorno escolar.
¿Cómo puede ayudar el personal docente y de cuidado?
Reconocer signos de sangrado y saber cómo actuar.
Escuchar al niño o adolescente cuando dice que puede estar empezando un sangrado, incluso si no hay signos visibles aún.
No es necesario llevar al estudiante a la enfermería por cada caída leve.
Aplicar primeros auxilios estándar, como con cualquier otro niño.
En caso de golpe en la cabeza o lesión grave, contactar a la familia de inmediato. Podría requerirse atención médica urgente y administración de factor de coagulación.
Solicitar a la familia un plan de acción médica emitido por el Centro de Tratamiento de Hemofilia correspondiente.
Actividades físicas y deportes
Los niños con hemofilia deben participar en actividades físicas y deportivas adecuadas, ya que esto favorece la salud muscular y articular, el desarrollo motor y la socialización. Además, músculos fuertes ayudan a prevenir sangrados.
Cada estudiante puede tener recomendaciones diferentes sobre qué deportes realizar. Esto debe consultarse con la familia y, si es necesario, con el Centro de Tratamiento de Hemofilia (CTH).
Los tratamientos profilácticos pueden ajustarse en función de los horarios de educación física o actividades deportivas.
Es esencial el uso de equipo de protección adecuado, como cascos para bicicleta, espinilleras para fútbol, etc.
Excursiones y campamentos escolares
Los estudiantes con hemofilia pueden asistir a excursiones y campamentos y participar en la mayoría de actividades.
Algunos niños, especialmente desde los últimos años de primaria o secundaria, aprenden a autoadministrarse el tratamiento.
En campamentos escolares, esto representa un paso importante hacia la independencia del estudiante.
Consulte con la familia sobre cualquier requerimiento especial, como un lugar tranquilo para el tratamiento o condiciones de almacenamiento de medicación e insumos.
Ausentismo escolar
Los estudiantes pueden faltar a clase por:
Citas médicas.
Sangrados, lesiones o procesos de rehabilitación.
Aprendizaje del tratamiento en el hospital junto con sus padres.
Las ausencias prolongadas no son frecuentes, pero cuando ocurren, puede ser útil brindar apoyo para ponerse al día con los contenidos escolares.
Retorno al centro escolar tras un sangrado
Después de un sangrado en una articulación o músculo, el estudiante puede requerir:
Uso de cabestrillo, muletas o silla de ruedas.
Evitar escaleras o recibir ayuda para desplazarse.
Actividades adaptadas mientras se recupera.
Puede haber ansiedad o frustración por perderse actividades o deportes. Es esencial ofrecer alternativas y fomentar la inclusión.
Comunicación
Mantenga una comunicación fluida con la familia.
Establezca un plan de acción claro ante posibles sangrados o lesiones.
No trate al estudiante de forma diferente o discriminatoria.
Algunos estudiantes desean compartir su diagnóstico con la clase; otros prefieren mantenerlo en privado. Consulte con la familia qué prefieren.
La planificación escolar también debe tener en cuenta los días de mayor actividad para coordinar el tratamiento, si fuera necesario.
Puntos clave para recordar
La mayoría de los estudiantes con hemofilia pueden participar plenamente en la vida escolar y deportiva.
Las actividades físicas apropiadas se recomiendan activamente.
Un niño con hemofilia no sangrará de forma exagerada por una caída leve o un corte pequeño.
Los primeros auxilios estándar son suficientes en la mayoría de los casos.
Una lesión importante o golpe en la cabeza requiere atención médica inmediata.
Solicite a la familia el plan de acción médica del CTH.
Ante una lesión, contacte siempre a los padres o tutores de inmediato.
El Centro de Tratamiento de Hemofilia es una fuente confiable de información.
Preguntas frecuentes de docentes
¿Debe ir a enfermería cada vez que se cae?
No. No todos los golpes provocarán un sangrado. Observar signos de sangrado es más importante que la cantidad de caídas.
¿Los docentes deben saber administrar el tratamiento?
No. No se espera que el personal educativo administre inyecciones o tratamientos.
Comentarios