Fallecimiento de un Niño

MANUAL DE PEDIATRÍA

Esta guía tiene como fin proporcionar una orientación paso a paso sobre los procedimientos esenciales que deben seguirse ante el fallecimiento de un niño. Dado que existen variaciones entre hospitales y regiones, esta guía debe utilizarse junto con los recursos locales.

Aunque hay procedimientos que deben cumplirse, es fundamental respetar los deseos y necesidades de la familia y cuidadores.El enfoque debe ser multidisciplinario, involucrando a profesionales de distintas áreas.

Consideraciones espirituales, religiosas y culturales

• Reconocer la importancia de las creencias culturales, religiosas, espirituales y familiares durante el duelo

  
  

• Preguntar a la familia si tienen solicitudes especiales

  
  

• Involucrar, si corresponde, a representantes espirituales o culturales, como el equipo de enlace indígena, y al trabajador/a social

  
  

Consideraciones especiales

• Muerte súbita en lactantes (SUDI): ver sección específica

  
  

• Enfermedades infecciosas: seguir normas de EPP, explicar precauciones a la familia

  
  

• Tratamiento reciente con materiales radiactivos: seguir manejo seguro local

  
  

• Presencia de agentes infecciosos o radiofármacos puede afectar repatriación o donación de órganos/tejidos

Sugerencia: ofrecer a la familia momentos para crear recuerdos (huellas, mechón de cabello, fotografías, caja de recuerdos)

Comunicación y verificación del fallecimiento

Orientación general

• La verificación debe ser realizada por un profesional clínico autorizado y documentada en la historia clínica

  
  

• Confirmar identificación del paciente (pulsera)

  
  

• El personal médico en formación puede solicitar el apoyo de un superior

  
  

• Explicar el proceso a la familia y ofrecer la opción de permanecer o salir durante la evaluación

  
  

• Durante la evaluación, actuar con respeto y delicadeza, como si el niño estuviera vivo

  
  

Evaluación clínica para verificar el fallecimiento

Confirmar la cesación irreversible de la circulación o de la función cerebral.

Pasos recomendados:

• Esperar unos minutos tras sospechar la muerte para evitar interpretar falsos signos (movimientos, respiraciones ocasionales)

  
  

• Realizar la evaluación con otro profesional presente

  
  

• Apagar monitores para reducir estímulos

  
  

• Documentar según normativa local. Requiere:

  
  

  • Ausencia de pulso central palpable (femoral puede ser más fácil)

    
    

  • Ausencia de ruidos cardíacos durante el tiempo requerido

    
    

  • Ausencia de ruidos respiratorios durante el tiempo requerido

    
    

  • Pupilas fijas y dilatadas

    
    

  • Sin respuesta a estímulo central (presión supraorbitaria, presión trapecial)

    
    

  • Sin respuesta motora ni mueca facial ante presión ungueal

    
    

En UCI o en pacientes sedados, puede requerirse evaluación específica de muerte encefálica

Formato sugerido para documentación

• Nombre y cargo del profesional

  
  

• Pasos realizados y hallazgos

  
  

• Texto: "Confirmación de fallecimiento a las (fecha y hora)"

  
  

• Notificaciones realizadas (familia, médico tratante, etc.)

  
  

Comunicación con la familia

Al finalizar la evaluación, confirmar con claridad que el niño ha fallecido. Usar las palabras: "ha fallecido". Pausar permite que la familia procese la información.

Frases útiles:

“Hola (nombre del cuidador). Soy (nombre), parte del equipo que cuidaba de (nombre del niño). Siento mucho que estemos aquí por estas circunstancias. Cuando se sienta preparado/a, necesito realizar una breve evaluación a (nombre del niño) para confirmar que ha fallecido. Algunas familias prefieren quedarse, otras salir. Es su decisión. Podemos hacerlo ahora o regresar en unos minutos.”

“(Nombre del cuidador), lamento informarle que (nombre del niño) ha fallecido.” “Cuando esté listo, podemos acompañarle con los siguientes pasos. No hay apuro. Tómese el tiempo que necesite. Estamos aquí para ayudar.”

Fallecimiento legal: coronial vs no coronial

Importante: Existen diferencias entre estados. Esta es una guía general.

El forense

• Investiga muertes reportables para prevenir futuras muertes y mejorar la salud pública

  
  

• Puede ordenar una autopsia (la familia puede oponerse, pero el forense tiene la última palabra)

  
  

• Puede o no realizar una audiencia judicial (inquest)

  
  

Muertes reportables o sujetas a revisión

Incluyen:

• Muerte violenta, inesperada o no natural

  
  

• Fallecimientos relacionados con procedimientos médicos

  
  

• Muerte en custodia o durante operaciones policiales

  
  

• Fallecimiento del segundo hijo o posterior de los mismos padres

  
  

• Muerte sin causa conocida

  
  

• SUDI

  
  

Información requerida al reportar al forense

• Identificación del fallecido y del médico que reporta

  
  

• Diagnóstico de ingreso

  
  

• Detalles médicos y posibles causas

  
  

• Historia clínica detallada (especialmente en SUDI)

  
  

Autopsia

Autopsia forense

• Indicada por el forense, quien se comunica con la familia

  
  

• Puede ser integral o limitada

  
  

Autopsia hospitalaria (no coronial)

• Requiere consentimiento de la familia

  
  

• Útil para esclarecer la causa del fallecimiento

  
  

• Debe ser ofrecida por el médico que atendió al niño

  
  

Donación post mortem de tumor

• En niños con tumores cerebrales raros, puede discutirse la donación con la familia antes del fallecimiento

  
  

• A cargo del oncólogo tratante

  
  

Autopsia en sospecha de enfermedad metabólica

• Puede incluir biopsias (piel, hígado, músculo) y muestras biológicas

  
  

• Idealmente dentro de las 2 horas post mortem

  
  

• Coordinación entre equipo tratante y equipo de enfermedades metabólicas

  
  

Certificado de defunción

No completar si el caso debe ser reportado al forense

Tipos:

Certificado	Usos
MCCPD (Certificado de causa de muerte perinatal)	- Nacidos muertos ≥20 semanas o ≥400g  - Neonatos fallecidos antes de los 28 días
MCCD (Certificado médico de causa de muerte)	- Todos los demás casos que no son MCCPD

SUDI es reportable → no emitir certificado

Profesional responsable de completar

• Médico a cargo del niño hasta el fallecimiento o que haya realizado la verificación

  
  

• Debe completarse en menos de 48 horas

  
  

• Debe estar seguro de la causa de muerte y de que no hay elementos que ameriten reporte al forense

En situaciones culturales que exigen sepultura rápida, no se debe demorar el certificado

Información requerida

• Diagnóstico (causa directa y causas contribuyentes)

  
  

• Datos epidemiológicos

  
  

• Información sobre hermanos/as

  
  

• Datos del director de funeraria (si están disponibles)

  
  

Donación de órganos y tejidos

• No asumir que el niño no califica o que la familia no estaría interesada

  
  

• Contactar con el equipo de donación del hospital o Donate Life

  
  

• Donación de tejidos: válvulas cardíacas, córneas, piel, huesos, tendones (hasta 24 horas post fallecimiento)

  
  

• Donación de órganos: solo en pacientes fallecidos en UCI con ventilación mecánica

  
  

Otras consideraciones

Notificación de personas clave

• Médico de cabecera del niño y/o la familia

  
  

• Pediatra habitual

  
  

• Especialistas tratantes, incluidos cuidados paliativos

  
  

• Enfermera de salud materno-infantil / obstetra

  
  

• Registro Nacional de Inmunización Infantil (si <7 años)

Registrar al niño como fallecido en la historia clínica y cancelar citas futuras

Resumen de alta

• Debe ser clara y precisa

  
  

• Puede ser leída por familiares y médicos

  
  

• Revisar con un profesional senior si es redactada por un residente

Seguimiento a la familia

• Asegurar que se ofrezca una cita de seguimiento con un profesional conocido por la familia

  
  

• Contactar idealmente entre 2–4 semanas después

  
  

• Involucrar al trabajador social y equipo de duelo

  
  

• No asumir que la familia solicitará ayuda: se debe ofrecer activamente

Cuidarte a ti mismo como profesional

Las reacciones ante la muerte de un niño son muy personales: tristeza, estrés o incluso ausencia de emociones son normales.

Sugerencias:

• Tómate un momento a solas

  
  

• Habla con colegas o mentores

  
  

• Participa en sesiones de debriefing (si existen o propón una)

  
  

• Usa servicios de apoyo para empleados o acude a tu médico de cabecera

  
  

• Agradece al equipo que trabajó contigo