Baclofeno intratecal

INFORMACIÓN PARA PADRES - SALUD PEDIÁTRICA

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Este contenido tiene fines informativos y no sustituye la consulta con su médico o profesional de salud. No incentivamos por ninguna razón la automedicación. Se ha realizado un esfuerzo para asegurar que la información sea precisa, actualizada y clara. www.emergencias.org.es no se responsabiliza por errores, omisiones o los resultados de tratamientos descritos. Las publicaciones informativas se actualizan regularmente, por lo que se recomienda asegurarse de tener la versión más reciente.

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¿Qué es el baclofeno intratecal?

El baclofeno intratecal es un tratamiento para niños con espasticidad y distonía, condiciones en las que los músculos están más rígidos de lo normal.

• El baclofeno es un medicamento que relaja los músculos.

  
  

• En esta terapia, se administra directamente en el espacio que rodea la médula espinal a través de una bomba implantada en el abdomen del niño.

  
  

• La bomba se conecta a la médula mediante un catéter.

  
  

¿Por qué mi hijo puede necesitarlo?

La rigidez muscular puede dificultar actividades diarias como caminar, hablar, sostener objetos e incluso causar dolor. El baclofeno intratecal:

• Facilita el movimiento.

  
  

• Alivia molestias causadas por la tensión muscular.

  
  

Antes de indicar este tratamiento, el niño es evaluado por un equipo multidisciplinario (neurólogo, neurocirujano, pediatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y enfermería especializada).

Este tratamiento no es adecuado para todos los niños ni familias, ya que requiere:

• Vivir cerca de un centro médico con experiencia en baclofeno.

  
  

• Asistencia a múltiples citas médicas.

  
  

• Que todos los cuidadores conozcan los posibles efectos y cuidados.

  
  

Prueba del tratamiento

Para determinar si el baclofeno intratecal es adecuado, se realiza un ensayo hospitalario bajo anestesia:

• Prueba en bolo: una sola inyección en el espacio espinal.

  
  

• Prueba con catéter (5 días): se coloca un tubo conectado a un puerto de acceso por donde se administra la medicación.

  
  

Si la respuesta es positiva, se programa una cita con neurocirugía para discutir la implantación de la bomba.

La bomba de baclofeno

• Se implanta bajo anestesia general en el abdomen, cerca de la cadera.

  
  

• La cirugía dura alrededor de 2 horas.

  
  

• La bomba (tamaño de un ratón de ordenador) se conecta a un catéter que llega al espacio espinal.

  
  

• Funciona con un programador computarizado que regula la dosis.

  
  

• El medicamento dura entre 1 y 6 meses según la dosis.

  
  

• Cuando se agota, la bomba se rellena en consulta.

  
  

Posibles complicaciones

Son poco frecuentes, pero incluyen:

• Efectos secundarios del medicamento: estreñimiento, náuseas, visión borrosa (suelen mejorar con el tiempo).

  
  

• Problemas con la medicación: sobredosis o dosis insuficiente.

  
  

• Infecciones en la herida o alrededor de la bomba.

  
  

• Problemas mecánicos del catéter: doblez, ruptura o desconexión.

  
  

• Fallo en el funcionamiento de la bomba.

  
  

Signos de alarma – buscar atención inmediata

Acuda al hospital o contacte con el equipo de baclofeno si su hijo presenta:

• Fiebre mayor de 38 ºC.

  
  

• Enrojecimiento, inflamación o supuración en la zona de la cirugía.

  
  

• Hinchazón en el área de la bomba.

  
  

• Somnolencia excesiva o dificultad para despertarlo.

  
  

• Respiración lenta o dificultad para respirar.

  
  

• Debilidad marcada o músculos demasiado “flácidos”.

  
  

• Sudoración inusual, picazón, irritabilidad.

  
  

• Aumento repentino de la rigidez muscular.

  
  

• Sonidos de alarma o pitidos provenientes de la bomba.

  
  

Llame siempre a una ambulancia si tiene dudas o preocupación por la seguridad de su hijo.

Cuidados en casa

• Informe a todos los profesionales de salud que atienden a su hijo que porta una bomba de baclofeno.

  
  

• Antes de cualquier procedimiento médico, es necesario consultar con el equipo de baclofeno.

  
  

• Al viajar, planifique cómo obtener atención médica si surge un problema con la bomba. Conozca el número de emergencias local y coméntelo con el equipo médico antes del viaje.

Puntos clave a recordar

• El baclofeno intratecal ayuda a relajar los músculos y se administra mediante una bomba implantada.

  
  

• Cada niño responde de forma distinta.

  
  

• Se requiere una evaluación completa y una prueba antes del implante definitivo.

  
  

• Las complicaciones son poco frecuentes, pero es fundamental saber reconocer signos de alarma.

  
  

• Siempre informe al personal médico que su hijo porta una bomba de baclofeno.

  
  

Preguntas frecuentes

¿Cuánto tarda la recuperación tras la cirugía?

El niño deberá permanecer acostado al menos 48 horas. Luego se le ayudará a sentarse y, si su estado lo permite, a levantarse. Si no hay complicaciones, puede recibir el alta entre los 5 y 7 días posteriores.

¿Puede nadar o bañarse con la bomba?

Sí, generalmente a partir de las 6 semanas, cuando la herida esté completamente cicatrizada y con autorización del neurocirujano. Se deben evitar saunas; los jacuzzis no deben superar los 39 ºC.

¿Puede practicar deporte?

No debe realizar deportes de contacto fuerte (riesgo de desplazar la bomba). Los deportes sin contacto están permitidos, con protección adicional sobre el área de la bomba si es necesario.

¿Cuánto dura la bomba?

La batería dura entre 5 y 7 años. Luego será necesario un nuevo procedimiento para reemplazarla.