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Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

INFORMACIÓN PARA PADRES - SALUD PEDIÁTRICA


Aviso Legal


Este contenido tiene fines informativos y no sustituye la consulta con su médico o profesional de salud. No incentivamos por ninguna razón la automedicación. Se ha realizado un esfuerzo para asegurar que la información sea precisa, actualizada y clara. En www.emergencias.org.es no nos responsabilizamos por errores, omisiones o los resultados de tratamientos descritos. Las publicaciones informativas se actualizan regularmente, por lo que se recomienda asegurarse de tener la versión más reciente.


La EM/SFC es una enfermedad compleja, crónica e incapacitante, reconocida por la OMS como un trastorno neurológico, aunque afecta a muchos sistemas del cuerpo: cerebro, músculos, corazón, aparato digestivo, sistema inmune y endocrino.


El síntoma principal es el malestar post-esfuerzo (MPE), que consiste en un empeoramiento de los síntomas tras realizar incluso una mínima actividad física o mental.


Las investigaciones sugieren que la EM/SFC está relacionada con alteraciones en:


  • La producción de energía a nivel celular


  • El sistema inmunológico, neurológico y hormonal


  • La regulación de la presión arterial y frecuencia cardíaca


  • El sueño y la digestión


  • Las funciones cognitivas


Afecta a personas de todas las edades y condiciones. Entre el 75 % y el 80 % son mujeres, y se estima que hasta el 90 % de los pacientes permanecen sin diagnóstico.


¿Qué causa el EM/SFC?


La causa exacta aún no se conoce. Puede desarrollarse de forma repentina o gradual. Entre los posibles desencadenantes se encuentran:


  • Infecciones virales o bacterianas


  • Exposición a tóxicos


  • Cirugías o anestesia


  • Vacunación


  • Traumatismos físicos (ej. accidentes de tráfico)


La evidencia confirma que es una enfermedad biológica, no causada por falta de condición física ni por trastornos psicológicos.


Síntomas de EM/SFC


El malestar post-esfuerzo es el síntoma más característico: tras realizar una actividad mínima, la persona puede experimentar un “colapso” que desencadena síntomas por horas, días o incluso semanas.


Otros síntomas comunes incluyen:


  • Fatiga intensa y persistente que no mejora con el descanso


  • Trastornos del sueño (insomnio, sueño no reparador)


  • Dificultades cognitivas: problemas de memoria, concentración y lentitud mental


  • Mareos, cambios en la presión arterial, intolerancia ortostática


  • Palpitaciones y falta de aire al estar de pie o al realizar esfuerzos mínimos


  • Dolor muscular, articular o de cabeza


  • Trastornos digestivos (náuseas, hinchazón, estreñimiento o diarrea)


  • Hipersensibilidad a luz, sonidos, olores, medicamentos o alimentos


  • Dolor de garganta recurrente, ganglios inflamados, sensación de gripe persistente


  • Alteraciones del peso y de la regulación de la temperatura corporal


Los síntomas pueden variar en intensidad e incluso cambiar a lo largo del día, lo que hace difícil planificar actividades.


Impacto en la vida diaria


La gravedad del EM/SFC puede clasificarse en:


  • Leve: reducción del 50 % de la actividad previa a la enfermedad


  • Moderada: la persona pasa la mayor parte del tiempo en casa


  • Grave: confinamiento en cama gran parte del tiempo


  • Muy grave: confinamiento total en cama, con necesidad de asistencia para tareas

    básicas como alimentarse e hidratarse


La recuperación total es poco frecuente (menos del 10 %), aunque muchas personas logran cierta mejoría con el tiempo.


Diagnóstico y tratamiento


No existe una prueba específica para diagnosticar EM/SFC. Se realiza mediante criterios clínicos y descartando otras enfermedades.


Criterios diagnósticos esenciales:


  1. Fatiga intensa y reducción significativa de la actividad durante al menos seis meses


  2. Malestar post-esfuerzo


  3. Sueño no reparador


Y al menos uno de los siguientes:


  • Deterioro cognitivo


  • Intolerancia ortostática


El tratamiento se centra en manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida:


  • Atención médica integral y personalizada


  • Ritmo y descanso como estrategias principales para evitar crisis


  • Manejo de síntomas específicos (dolor, sueño, mareos, ansiedad, etc.)


  • Apoyo escolar y laboral con adaptaciones flexibles


  • Atención psicológica para afrontar el impacto emocional


Ritmo y autocuidado


La estrategia principal para el autocuidado es el marcapasos o pacing, que consiste en:


  • Conocer los límites personales de energía


  • Alternar entre actividad y descanso


  • Evitar el sobreesfuerzo para prevenir recaídas


  • Usar diarios de actividad o monitores de frecuencia cardíaca para medir el esfuerzo


El objetivo no es curar la enfermedad, sino mantener una estabilidad que permita mejorar la calidad de vida.

Ejercicio y EM/SFC


El ejercicio aeróbico tradicional puede empeorar los síntomas. A diferencia de otras enfermedades crónicas, en la EM/SFC el cuerpo no genera energía de forma adecuada, como una batería que nunca se carga del todo.


Si se tolera alguna actividad física, debe ser muy suave, planificada y con supervisión médica, siempre dentro de los límites energéticos del paciente.


Ejemplos: estiramientos breves, yoga suave, caminar unos minutos.Nunca se debe forzar al paciente a “superar sus límites”.


Niños, jóvenes y EM/SFC


El EM/SFC también afecta a niños y adolescentes. En los más pequeños puede pasar desapercibido porque no saben expresar bien lo que sienten.


La asistencia escolar puede verse comprometida, pero no debe confundirse con rechazo escolar. Los síntomas empeoran tras la actividad escolar y mejoran solo con ritmo y descanso.


Es fundamental elaborar un plan educativo flexible en conjunto entre la familia, la escuela y los profesionales de salud.


EM/SFC y COVID prolongado


Algunas personas con COVID persistente desarrollan un cuadro clínico similar al EM/SFC, con malestar post-esfuerzo e intolerancia a la actividad como síntomas clave. Las mismas estrategias de ritmo y descanso pueden ser útiles en estos casos.


Apoyo emocional y social


La EM/SFC no es un trastorno psicológico, pero vivir con una enfermedad crónica limita actividades sociales y genera frustración. Es común la aparición de ansiedad o depresión.

El acompañamiento psicológico especializado y el apoyo de familiares, amigos y comunidad escolar o laboral son esenciales para mejorar la calidad de vida.


Puntos clave para recordar


  • La EM/SFC es una enfermedad biológica y crónica, no psicológica.


  • El síntoma más característico es el malestar post-esfuerzo.


  • No existe cura, pero el manejo adecuado de síntomas y energía puede mejorar la calidad de vida.


  • El pacing (ritmo y descanso) es la herramienta principal para la autogestión.


  • El apoyo multidisciplinario y familiar es clave para el bienestar de la persona.



 
 
 

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